Ritorno sui fatti di Pietralata, Roma, perchè le più recenti ricostruzioni della tragedia, che ha visto la morte di una famiglia segnata da una lunga e complessa esperienza di disabilità, raccontano anche di anni di tentativi, viaggi all’estero, cure e spese ingenti affrontate nella speranza di trovare per la figlia con disabilità una possibilità in più. Questo ci obbliga a guardare ad un ulteriore aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove.
Questa vicenda ci obbliga infatti a guardare anche un altro aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove. All’estero, in centri privati, attraverso terapie presentate come innovative, rivoluzionarie o semplicemente “migliori” di quelle disponibili in Italia.
Quando una famiglia vive ogni giorno accanto a una persona con una disabilità complessa, soprattutto se non vede prospettive, miglioramenti o sostegni sufficienti, è comprensibile che cerchi qualsiasi possibilità. E quando le Istituzioni non riescono ad accompagnarla, a informarla e a sostenerla, quella ricerca può trasformarsi in una corsa disperata verso una speranza.
È proprio dentro questa fragilità che possono insinuarsi proposte terapeutiche costose, “viaggi della speranza”, cure sperimentali presentate con aspettative sproporzionate rispetto alle reali evidenze scientifiche. Talvolta ciò che viene raccontato come l’eccellenza disponibile soltanto oltreconfine, dopo enormi sacrifici economici ed emotivi, si rivela molto diverso dalle promesse iniziali.
Ed è anche questo uno degli elementi che emerge dalla vicenda di Pietralata. Le ricostruzioni giornalistiche parlano di spese mediche molto elevate sostenute dalla famiglia nel corso degli anni, fino a cifre nell’ordine delle centinaia di migliaia di euro. Vengono ricordati due viaggi in Messico e i pagamenti effettuati per accedere a trattamenti sperimentali presso il Centro NeuroCytonix di Monterrey, con costi molto rilevanti per la terapia e per tutto ciò che ruotava attorno a quel percorso. Sono elementi che devono essere trattati con prudenza e che non possono essere trasformati automaticamente nella causa di quanto accaduto. Ma non possono nemmeno essere ignorati. Perché dietro quelle cifre c’è soprattutto una famiglia che ha continuato a cercare una risposta.
Quando si ama un figlio, una figlia o un familiare e si ha la sensazione che il sistema non abbia più nulla da offrire, anche una promessa fragile può apparire come un’àncora alla quale aggrapparsi. Si spendono risparmi, si affrontano viaggi estenuanti, si organizzano raccolte fondi, si modifica ogni equilibrio familiare perché qualcuno ha lasciato intravedere una possibilità in più.
Non bisogna, però, commettere l’errore di giudicare le famiglie. Il problema, infatti, non è la ricerca della speranza, il problema nasce quando quella speranza viene lasciata senza una guida competente, senza informazioni trasparenti e senza un sistema pubblico capace di accompagnare le persone nelle decisioni più difficili.
È questo il punto centrale. Una famiglia non può essere lasciata sola davanti alla scelta di una terapia complessa, soprattutto quando si tratta di trattamenti sperimentali, costosi o proposti all’estero. Deve poter contare su second opinion autorevoli, reti cliniche specialistiche, informazioni comprensibili sulle evidenze scientifiche e un accompagnamento che permetta di distinguere tra ciò che è realmente consolidato e ciò che invece appartiene ancora al campo dell’incertezza.
Il caso di Pietralata ci ricorda allora che la presa in carico non può significare soltanto avere un nominativo registrato presso un servizio. Prendere in carico significa esserci davvero. Significa conoscere la situazione della famiglia, intercettarne la stanchezza, comprenderne le difficoltà economiche e psicologiche, spiegare quali percorsi terapeutici abbiano solide evidenze scientifiche e quali no, offrire alternative, sostegno sociale e accompagnamento anche quando la medicina non può promettere una guarigione.
Dobbiamo inoltre avere anche il coraggio di affermare che non tutto ciò che viene proposto all’estero è necessariamente migliore della Sanità italiana. Esistono naturalmente centri internazionali di assoluta eccellenza e percorsi terapeutici che possono giustificare una mobilità sanitaria internazionale. Ma esiste anche un mercato globale della speranza che può prosperare proprio sulla vulnerabilità delle persone e delle loro famiglie.
Quando una famiglia è stanca, preoccupata e convinta di non avere più risposte, il confine tra speranza e illusione può diventare sottilissimo. Per questo le Istituzioni devono essere capaci di distinguere, informare e accompagnare. Non basta cioè dire che una terapia non è indicata, bisogna spiegare perché, bisogna indicare alternative, mettere le persone nelle condizioni di decidere sulla base di informazioni scientificamente fondate e non soltanto sulla forza di una promessa.
La disperazione, del resto, non nasce improvvisamente. Cresce nel tempo, dentro la fatica quotidiana, dentro una telefonata che non arriva, un servizio insufficiente, una lista d’attesa, una porta chiusa, una promessa mancata. Cresce quando una famiglia sente di dover affrontare da sola problemi che diventano ogni giorno più grandi.
Ed è proprio qui che lo Stato deve arrivare prima. Prima che una famiglia investa tutto ciò che ha nell’inseguimento di una promessa. Prima che la speranza diventi illusione. Prima che la solitudine diventi disperazione.
La tragedia di Pietralata ci insegna, allora, che la presa in carico da sola non basta se non è reale, continuativa e capace di leggere i bisogni dell’intero nucleo familiare. Ci insegna che nessuna famiglia può essere lasciata sola davanti alla disabilità. E ci insegna che i servizi devono intervenire prima che la solitudine diventi disperazione.
Una comunità che vuole davvero prendersi cura delle persone con disabilità deve garantire certamente le migliori cure possibili, in Italia o all’estero quando necessario. Ma deve soprattutto garantire che nessuna famiglia sia mai costretta a cercare da sola, nella propria disperazione, una risposta che il sistema non è stato capace di offrirle.