Ci risiamo.

A poca distanza dai gravi fatti di cronaca che hanno riguardato la Campania, questa volta le notizie arrivano dalla Sicilia, da Modica. Cambiano il territorio, le persone coinvolte e le circostanze, così come saranno specifiche le responsabilità che spetterà alla magistratura accertare. Ma torna, ancora una volta, una domanda alla quale non possiamo più sottrarci: quanto siamo realmente capaci di garantire i diritti, la dignità e la libertà delle persone con disabilità, soprattutto di quelle che necessitano di maggiori sostegni?

“Ci risiamo” è un’espressione amara. Eppure restituisce bene la sensazione che si prova quando, a poca distanza di tempo, siamo nuovamente chiamati a confrontarci con notizie che riguardano ipotesi di maltrattamenti ai danni di persone con disabilità.

Sui fatti di Modica sarà naturalmente la magistratura a fare piena luce. Le responsabilità sono individuali e devono essere accertate nelle sedi competenti, senza processi sommari e senza anticipare sentenze.

Ma la prudenza nell’accertamento dei fatti non può impedirci di porre domande sul sistema.

Perché ogni volta che accadono episodi di questa natura assistiamo quasi allo stesso copione: ci indigniamo, ci chiediamo come sia stato possibile, invochiamo controlli più severi e poi, lentamente, i riflettori si spengono.

Fino alla notizia successiva.
È questo meccanismo che dobbiamo interrompere.
Non soltanto ciò che emerge, ma ciò che rischia di rimanere invisibile
Di fronte a fatti del genere, l’indignazione è inevitabile. Ma non può e non deve essere sufficiente.
Se vogliamo davvero evitare che episodi simili possano ripetersi, dobbiamo trasformare l’emozione del momento in responsabilità concreta, capacità di prevenzione e volontà di cambiamento.
E c’è un pensiero ancora più scomodo.
Mentre scrivo queste parole, o, meglio ancora, mentre qualcuno sta leggendo questo articolo, è ragionevole temere che, in qualche altra parte d’Italia, possano esserci persone con disabilità che stanno vivendo situazioni di sofferenza, trascuratezza, abuso o mancato rispetto dei propri diritti senza che tutto questo sia ancora emerso.
Non possiamo sapere se e dove ciò stia accadendo e sarebbe scorretto trasformare un timore in una certezza. Ma è proprio questa possibilità a doverci interrogare.
Perché ciò che dovrebbe preoccuparci non è soltanto quello che viene scoperto.
È anche quello che rischia di rimanere invisibile.
Quante persone non riescono a raccontare ciò che vivono perché non dispongono degli strumenti comunicativi necessari?
Quanti segnali di disagio non vengono riconosciuti? Quante famiglie non sanno a chi rivolgersi? Quanti operatori possono accorgersi che qualcosa non funziona senza disporre di canali sicuri attraverso i quali segnalarlo? Quanto sono capaci i nostri sistemi di controllo di osservare ciò che realmente accade nella quotidianità delle persone?La qualità di un sistema di tutela non si misura soltanto dalla capacità di intervenire quando un diritto è stato ormai violato. Si misura soprattutto dalla capacità di prevenire quella violazione, riconoscerne tempestivamente i segnali e intervenire prima che il danno diventi irreparabile.

Vedere prima, ascoltare prima, intervenire prima.
Accreditamenti e controlli: dalla conformità alla qualità della vita

La prevenzione ci porta inevitabilmente a interrogarci sui sistemi di autorizzazione, accreditamento e controllo. I requisiti strutturali, organizzativi e professionali sono indispensabili. Ma non possono essere sufficienti. Una struttura può possedere tutte le autorizzazioni previste, rispettare formalmente gli standard e avere una documentazione perfettamente in ordine. Tutto questo, però, non ci dice necessariamente come vivano concretamente le persone al suo interno.

Dobbiamo allora cambiare la domanda.

Non verificare soltanto se il servizio è conforme, ma anche se la persona sta bene e se i suoi diritti sono effettivamente rispettati.
È ascoltata? Può esprimere preferenze e dissenso? Ha possibilità di scelta nella propria quotidianità? Può mantenere relazioni con l’esterno? Dispone degli strumenti necessari per comunicare un disagio? Sa a chi rivolgersi se qualcosa non va?

La qualità non può essere certificata esclusivamente attraverso carte, procedure e indicatori.

Deve essere osservata nella vita concreta delle persone.

E questo vale ancora di più quando parliamo di persone con elevate necessità di sostegno o che utilizzano modalità comunicative non convenzionali.

Un sistema di tutela non può funzionare soltanto quando una persona è nelle condizioni di formulare autonomamente una denuncia.

Dobbiamo imparare ad ascoltare anche quando non ci sono parole.

Videosorveglianza: uno strumento, non una scorciatoia. Dentro questa riflessione si inserisce inevitabilmente anche il tema della videosorveglianza. È una questione complessa, perché coinvolge sicurezza, riservatezza, dignità delle persone e diritti dei lavoratori. Proprio per questo non può essere affrontata attraverso slogan o contrapposizioni ideologiche. Una telecamera non potrà mai sostituire la qualità professionale degli operatori, la formazione, la supervisione, una buona organizzazione e una cultura fondata sul rispetto. Ma sarebbe altrettanto sbagliato sottrarsi a una discussione seria sugli strumenti che, all’interno di un quadro rigoroso di garanzie, possano contribuire alla prevenzione e all’accertamento di eventuali condotte lesive.

La videosorveglianza può essere uno strumento per l’immediato, non può essere la soluzione.

Perché la vera prevenzione nasce da un sistema nel quale controlli efficaci, professionalità, ascolto, trasparenza e responsabilità organizzativa funzionano insieme.

La qualità dei servizi passa anche dalla qualità del lavoro

In questo quadro dobbiamo affrontare anche le condizioni nelle quali lavorano gli operatori.

Parlarne non significa cercare giustificazioni per eventuali comportamenti violenti. Un abuso rimane tale e non può trovare attenuanti nella fatica, nella carenza di personale o nelle difficoltà organizzative.

Ma prevenire significa anche costruire organizzazioni sane.

Formazione continua, supervisione professionale, organici adeguati, condizioni di lavoro dignitose, sostegno alle équipe e prevenzione del burnout incidono direttamente sulla qualità dei servizi.

Dobbiamo inoltre creare ambienti nei quali chi assiste a un comportamento scorretto possa segnalarlo senza paura, sapendo che verrà ascoltato e che qualcuno interverrà.

La tutela dei diritti della persona con disabilità deve essere una responsabilità diffusa dell’intera organizzazione.

La violenza non ha un indirizzo prestabilito

A questo punto, però, dobbiamo evitare una semplificazione.

Di fronte a episodi che si verificano all’interno di una struttura, la reazione più immediata può essere quella di identificare nel luogo stesso la causa del problema: la struttura diventa sinonimo di istituzionalizzazione e la casa, per contrapposizione, viene considerata automaticamente il luogo della libertà e della sicurezza.
La realtà è più complessa.
Una struttura non è automaticamente un luogo nel quale vengono violati i diritti, così come vivere nella propria abitazione o all’interno di un contesto familiare non rappresenta, di per sé, una garanzia assoluta contro violenza, abuso, trascuratezza o sopraffazione. A ricordarcelo, ancora una volta, sono anche altri drammatici fatti di cronaca. È recente la vicenda di un uomo veneto di 86 anni con disabilità che, per mesi, avrebbe subito violenze, minacce e umiliazioni proprio nell’abitazione nella quale viveva. Per quei fatti, secondo quanto riportato dalla cronaca, la nipote e il marito hanno patteggiato una pena di un anno e quattro mesi.

È un caso diverso da quello di Modica e sarebbe sbagliato sovrapporre vicende, contesti e responsabilità.

Ma ci consegna una considerazione fondamentale: la violenza non ha un indirizzo prestabilito. Può manifestarsi all’interno di una struttura, di un servizio o di una comunità. E può consumarsi dentro casa.

Affermarlo non significa mettere sotto accusa le famiglie. Sarebbe profondamente ingiusto, soprattutto in un Paese nel quale continuano a sostenere una parte enorme del lavoro di cura e di accompagnamento delle persone con disabilità, spesso supplendo alle carenze del sistema pubblico.

Semmai significa il contrario: le famiglie devono essere sostenute, accompagnate e mai lasciate sole.

Ma significa anche riconoscere che non esistono automaticamente luoghi “buoni” e luoghi “cattivi”.
La vera discriminante non è soltanto dove vive una persona.
È come vive. Quanto può scegliere. Quanto viene ascoltata. Quali relazioni può costruire. Quali sostegni riceve. Quanto la sua vita è aperta alla comunità. Quanto controllo può esercitare sulla propria esistenza. E soprattutto: chi si accorge se qualcosa non va?

Deistituzionalizzare non significa semplicemente chiudere

È proprio da questa considerazione che dobbiamo partire per affrontare seriamente il tema della deistituzionalizzazione. Il superamento delle strutture residenziali non può essere affrontato come un semplice atto amministrativo, né tantomeno come l’esito di una contrapposizione ideologica.
Chiudere una struttura non significa, di per sé, avere deistituzionalizzato una persona.
Deistituzionalizzare non è cambiare l’indirizzo di residenza.
Non è trasferire una persona da una grande struttura a un appartamento. Non è un trasloco. È un processo.
Si può vivere in una piccola abitazione ed essere ugualmente istituzionalizzati se qualcun altro continua a decidere sistematicamente quando ci si alza, cosa si mangia, quando si esce, chi si frequenta e come si trascorre la propria giornata.

L’istituzionalizzazione non dipende soltanto dalle dimensioni o dalla denominazione di un edificio.

Si produce ogni volta che alla persona viene sottratto il controllo sulla propria esistenza.

Per questo il superamento delle strutture deve essere sostenuto e accompagnato da una riforma organica del sistema dei sostegni, capace di costruire alternative concrete prima ancora di eliminare quelle esistenti.

Altrimenti rischiamo di cambiare i luoghi senza cambiare il modello.

Non dobbiamo sostituire le strutture: dobbiamo costruire un sistema dei sostegni

È questo, a mio avviso, uno dei nodi centrali.

La domanda non può essere semplicemente: “Con che cosa sostituiamo le strutture?”

Perché ragionare soltanto in termini di sostituzione rischia di riprodurre lo stesso modello sotto un’altra forma.

Dobbiamo chiederci invece: “Di quali sostegni ha bisogno quella specifica persona per vivere la vita che desidera?”

È una differenza enorme.

Per una persona potrà significare assistenza personale.

Per un’altra abitare supportato.

Per un’altra ancora servizi domiciliari, sostegni alla comunicazione, tecnologie assistive, opportunità lavorative, accompagnamento alla socialità o una combinazione di diversi interventi.

Il sostegno non può essere standardizzato perché non sono standardizzabili le vite delle persone.

Una vera riforma deve quindi superare la logica dell’offerta precostituita — “questi sono i servizi disponibili, vediamo dove inserire la persona” — e assumere una prospettiva opposta: partire dalla persona, dai suoi desideri, dalle sue necessità e dal contesto nel quale vuole vivere, per costruire intorno a lei una combinazione personalizzata di sostegni.

È questo che rende concreta l’autodeterminazione.

Ed è questo che distingue la deistituzionalizzazione da una semplice riorganizzazione amministrativa.

Abbiamo costruito davvero le alternative?

Qui emerge, però, una domanda inevitabile.

Siamo davvero pronti?

Nel corso degli anni abbiamo costruito esperienze importanti di vita indipendente, abitare supportato, assistenza personale e inclusione nella comunità.

Ma troppo spesso rimangono buone pratiche territoriali.

E una buona pratica, per quanto eccellente, non è ancora un diritto universale.

Non possiamo accettare che la possibilità di scegliere come vivere dipenda dal Comune di residenza, dalla sensibilità di una singola amministrazione, dalla capacità organizzativa di un’associazione o dalle possibilità economiche ed emotive della propria famiglia.

Se vogliamo superare progressivamente i modelli istituzionalizzanti, dobbiamo prima rendere esigibili le alternative.

Altrimenti corriamo il rischio di scaricare ancora una volta sulle famiglie il peso del cambiamento.

Chiudere senza costruire sostegni non significa necessariamente liberare.

Può significare semplicemente trasferire altrove il problema.

Ed è qui che dobbiamo tenere insieme due principi apparentemente opposti ma in realtà inseparabili:

autodeterminazione non significa abbandono e protezione non deve significare segregazione.

Tra questi due estremi dobbiamo costruire il nuovo sistema.

Il decreto legislativo 62: dalla norma alla vita reale

È all’interno di questo cambiamento che assume un significato particolarmente importante il decreto legislativo 62 del 2024 e la centralità attribuita al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.

La riforma rappresenta un passaggio fondamentale.

Ma richiamare la norma non basta.

Una legge può cambiare procedure, strumenti, definizioni e responsabilità. Non può, da sola, cambiare la cultura.

Il rischio è che persino il progetto di vita venga assorbito dalla burocrazia e trasformato nell’ennesimo documento formalmente perfetto ma incapace di incidere sull’esistenza concreta della persona.

Il progetto di vita non può essere costruito sulla persona.

Deve essere costruito con la persona.

E dovrebbe partire da una domanda apparentemente semplice:

“Come vuoi vivere la tua vita?”

Solo successivamente dovremmo domandarci quali sostegni siano necessari perché desideri, preferenze e aspirazioni possano tradursi in possibilità concrete.

È questo il passaggio fondamentale: dal servizio al sostegno, dalla prestazione alla persona, dalla presa in carico all’accompagnamento, dalla collocazione all’autodeterminazione.

Non più:

“Questi sono i servizi disponibili: dove possiamo inserire questa persona?”

Ma:

“Questo è il suo progetto di vita: quali sostegni dobbiamo costruire perché possa realizzarlo?”

È un cambio di prospettiva radicale.

La persona è una: anche il sistema deve imparare a esserlo

Perché tutto questo diventi possibile dobbiamo però affrontare una delle fragilità storiche del nostro welfare: la frammentazione.

La persona è una.

Il sistema, invece, continua troppo spesso a dividerla secondo le proprie competenze.

Sanità, servizi sociali, scuola, lavoro, abitazione, mobilità, assistenza personale.

Ma nessuno vive per compartimenti amministrativi.

Un autentico progetto di vita richiede una regia capace di mettere insieme risorse, competenze e responsabilità.

Serve una reale integrazione sociale, sanitaria e sociosanitaria.

Servono sostegni flessibili, capaci di modificarsi nel tempo seguendo l’evoluzione delle necessità, dei desideri, delle relazioni e delle aspirazioni della persona.

Serve soprattutto una presenza pubblica forte sul territorio.

Perché deistituzionalizzare non significa arretrare come istituzioni.

Significa essere più presenti, non meno presenti.

Significa passare da un welfare che concentra le persone nei servizi a un welfare che porta i sostegni dove le persone scelgono di vivere.

Dall’indignazione alla responsabilità

È per questo che i fatti di Modica non possono esaurirsi nell’indignazione di questi giorni.

Dobbiamo pretendere che venga fatta piena luce su quanto accaduto e che eventuali responsabilità siano accertate, senza trasformare singoli fatti in una condanna indiscriminata di un intero mondo composto da migliaia di operatori, famiglie, associazioni e professionisti che ogni giorno lavorano con serietà e responsabilità.

Ma sarebbe altrettanto sbagliato archiviare tutto come l’ennesimo caso isolato.

Modica deve costringerci a interrogarci sulla qualità degli accreditamenti e dei controlli, sui sistemi di segnalazione, sulla capacità di ascoltare le persone con maggiori necessità di sostegno, sulla formazione e supervisione degli operatori, sulla videosorveglianza, sul sostegno alle famiglie e sulla costruzione di alternative realmente inclusive.

Ma soprattutto deve costringerci a interrogarci sul modello.

Perché possiamo modificare norme, procedure e organizzazioni, ma nulla cambierà davvero finché continueremo a considerare la persona con disabilità prevalentemente come qualcuno da assistere, proteggere o collocare.

La persona con disabilità è innanzitutto una persona.

Una persona che può scegliere.

Che può dire sì e può dire no.

Che ha desideri, preferenze, relazioni e aspirazioni.

Che ha diritto di partecipare alla vita della propria comunità.

E che, quando ne ha necessità, ha diritto a ricevere tutti i sostegni necessari per esercitare concretamente queste libertà.

Per questo la domanda con la quale dovremmo uscire dai fatti di Modica non può essere:

“Qual è il posto migliore nel quale mettere una persona con disabilità?”

La domanda deve diventare:

“Quali sostegni dobbiamo costruire affinché quella persona possa scegliere dove, come e con chi vivere, in condizioni di libertà, sicurezza e dignità?”

Tra queste due domande c’è tutto il cambio di paradigma di cui abbiamo bisogno.

Nella prima è il sistema che cerca un posto per la persona.

Nella seconda è la persona che costruisce il proprio progetto di vita e il sistema assume la responsabilità di sostenerlo.

È qui che prevenzione, deistituzionalizzazione e progetto di vita finalmente si incontrano.

Perché proteggere senza riconoscere libertà rischia di diventare controllo.

Ma riconoscere libertà senza garantire sostegni rischia di trasformarsi in abbandono.

La sfida è tenere insieme libertà e protezione, autodeterminazione e sostegni, diritti e responsabilità.

Forse è questo il modo più serio per reagire ai fatti di Modica.

Non aspettare la prossima notizia per indignarci ancora una volta.

Ma utilizzare ciò che sta accadendo per costruire oggi un sistema capace di vedere prima, ascoltare prima, intervenire prima e sostenere meglio.

Un sistema che non si limiti a decidere dove debbano vivere le persone con disabilità, ma che dia loro gli strumenti e i sostegni per decidere come vivere.

Perché il vero obiettivo della deistituzionalizzazione non è chiudere una porta.

È aprire possibilità di vita.

E una società realmente inclusiva non si misura soltanto da quanto sa assistere o proteggere le persone con disabilità.

Si misura da quanto riesce a garantire a ciascuna di loro la possibilità concreta di vivere liberamente e dignitosamente la propria vita, al di là della condizione di disabilità.