Dalla connessione alla compulsione. Quando il confronto sulla disabilità diventa rancore sui social
Mi preoccupa il rancore che attraversa alcune discussioni sui social ogni volta che si affrontano i temi della disabilità. Basta una proposta, un incontro istituzionale, l’annuncio di una misura o di un risultato perché il confronto venga investito da livore, insinuazioni e, talvolta, autentica cattiveria. Si finisce per giudicare le persone prima ancora di esaminare i contenuti, attribuendo secondi fini a chiunque provi a intervenire. È una deriva che merita una riflessione seria, perché impoverisce il dibattito e rischia di indebolire proprio le ragioni che diciamo di voler difendere. Parliamo di scuola, lavoro, assistenza, vita indipendente. Parliamo della possibilità di scegliere dove e con chi vivere, di partecipare alla propria comunità, di costruire il proprio futuro. Ogni discussione dovrebbe mantenere un legame riconoscibile con queste esigenze. Quando diventa una sequenza di attacchi personali, le persone con disabilità e le loro famiglie rischiano di essere ridotte a uno sfondo sul quale consumare contrapposizioni. La rabbia di chi vede negati i propri diritti merita ascolto. Chi incontra ostacoli, attende un servizio o deve rivendicare continuamente ciò che gli spetta può esprimere indignazione, esasperazione, persino sfiducia. A queste persone abbiamo il dovere di dare risposte. Sarebbe profondamente sbagliato usare il richiamo al rispetto per rendere più comode da ascoltare le loro proteste o per sottrarre le istituzioni e le organizzazioni alle proprie responsabilità. Il punto riguarda il modo in cui si affrontano le idee e si trattano le persone. Una critica può essere durissima, mettere in discussione una scelta, denunciare un errore, chiedere conto di un risultato mancato. Il confronto si deteriora quando l’offesa prende il posto dell’argomento, il sospetto diventa una verità indiscutibile e la malafede viene attribuita a prescindere. La parola “diritti” non può diventare un lasciapassare per umiliare chi sostiene una posizione diversa. È questo il senso del passaggio dalla connessione alla compulsione: il rischio che la partecipazione si riduca a una sequenza di reazioni automatiche, nella quale ogni notizia diventa un’occasione per condannare. Il giudizio precede la lettura, la replica arriva prima della comprensione, nelle parole altrui si cerca soltanto la conferma di una convinzione già formulata. Quando accade, la connessione perde la sua capacità di mettere in relazione esperienze e idee. Se il valore di un intervento viene misurato soltanto dalle reazioni che suscita, anche la polemica può diventare un fine. Si può finire per ripetere un’accusa perché suscita approvazione o per alzare il tono pur di tenere viva una polemica. Il rischio è che l’attenzione si sposti dal problema alla visibilità di chi lo racconta. E che il tempo dedicato a rispondere all’ennesima provocazione venga sottratto all’ascolto delle persone e all’esame delle questioni concrete. Nel dibattito sulla disabilità questa dinamica diventa particolarmente dannosa quando ogni iniziativa viene respinta in partenza. Una proposta è considerata inutile prima di essere letta; un risultato parziale viene trattato come un tradimento; il confronto con un’istituzione diventa, da solo, motivo di sospetto. Se qualunque cosa venga fatta conduce alla stessa condanna, diventa impossibile riconoscere le differenze tra un errore, un miglioramento e una promessa rimasta senza seguito. E senza queste differenze anche la critica perde precisione e forza. Una misura può produrre un avanzamento e contenere limiti che vanno corretti. Riconoscerne l’utilità permette di individuare con maggiore chiarezza ciò che resta da ottenere. La responsabilità del movimento associativo consiste anche nel tenere insieme questi due compiti: dare conto dei cambiamenti e continuare a chiedere quanto ancora manca. Considerare insufficiente un risultato è legittimo; cancellarne per principio ogni effetto utile rende più difficile valutarlo nell’interesse delle persone. Anche il confronto con la politica deve essere giudicato nel merito. Chi rappresenta un’organizzazione ha il compito di portare le istanze delle persone nei luoghi in cui si assumono decisioni, mantenendo autonomia di giudizio e libertà di critica. Sedersi a un tavolo comporta la responsabilità di avanzare richieste precise, sostenere le proprie ragioni e verificare gli impegni assunti. Sono questi gli elementi sui quali chiedere conto a chi esercita una funzione di rappresentanza. La responsabilità vale anzitutto per noi. Dobbiamo spiegare quali proposte abbiamo presentato, quali risposte abbiamo ricevuto, quali obiettivi sono stati raggiunti e quali restano aperti. Dobbiamo riconoscere gli errori e accogliere le domande scomode. L’autorevolezza si costruisce anche così. E nessuna organizzazione, nessuna singola persona, nessuna pagina social può pretendere di esaurire la pluralità delle esperienze della disabilità o di parlare al posto di tutte e tutti. Per lo stesso motivo, il diritto di denunciare un’ingiustizia appartiene anche a chi non ha una proposta tecnica da presentare o un’appartenenza associativa da esibire. Una testimonianza può far emergere una conseguenza trascurata, un’esclusione, una difficoltà concreta. Il nostro compito è darle ascolto e assumerla nel confronto. Chiedere rispetto significa rendere possibile questa partecipazione, proteggendo anche chi rischia di allontanarsi da una discussione diventata ostile. Serve allora una responsabilità condivisa nell’uso delle parole. Leggere i contenuti prima di commentarli, distinguere i fatti dalle interpretazioni, correggere un’informazione sbagliata, evitare insinuazioni sulle intenzioni altrui: sono scelte che rendono più credibile la nostra presenza pubblica. Anche chi amministra una pagina o rappresenta un’associazione deve favorire un confronto aperto nel quale il dissenso possa esprimersi senza che la derisione e l’aggressione personale diventino la regola. Vorrei che tornassimo a discutere con maggiore attenzione di che cosa cambia nella vita delle persone, di chi resta escluso e di quali impegni siano effettivamente verificabili. Sono queste le domande che dovrebbero guidare il confronto. I social possono offrire uno spazio prezioso per farle emergere, raccogliere testimonianze e costruire partecipazione. Sta anche a noi usare questo spazio con la cura che i temi della disabilità richiedono. Per parte mia, considero il confronto, anche aspro, parte essenziale di un impegno pubblico. A chi interviene nel dibattito chiedo la stessa disponibilità a misurarsi con i fatti: discutiamo le scelte, chiediamo conto degli impegni, pretendiamo risultati. Il rancore, il livore e la cattiveria non rendono più forte una rivendicazione. La dignità delle persone deve valere anche nelle parole che scegliamo, soprattutto quando siamo in disaccordo.
A tutte le studentesse e gli studenti con disabilità: non siete “ospiti”, la scuola è vostra!
«Alle studentesse e agli studenti con disabilità vorrei dire una cosa fondamentale: la scuola è vostra! Non siete “ospiti”, non siete persone cui bisogna semplicemente “fare spazio”, non siete il problema da organizzare, l’alunno o l’alunna “del sostegno”. Avete diritto a imparare, certo, ma anche a partecipare, a costruire amicizie, a ridere, discutere, fare sport, andare in gita, sbagliare, riprovare, essere ascoltati e immaginare il vostro futuro» Ogni anno, quando si riaprono le porte delle scuole, ricomincia qualcosa che va molto oltre le lezioni, i libri, i quaderni e le interrogazioni. Ricomincia un viaggio. Per alcuni e alcune sarà il ritorno in una classe conosciuta, tra volti familiari. Per altri e altre sarà il primo giorno in una nuova scuola, con nuovi insegnanti, nuovi compagni, nuovi spazi da conoscere. Ci saranno entusiasmo, curiosità, emozione. Forse anche qualche paura. Tutto questo fa parte del crescere. A tutte le alunne e gli alunni, alle studentesse e agli studenti con disabilità, desidero rivolgere, a nome mio e di tutta la comunità della Federazione FISH, un augurio particolare. Un augurio che è anche un impegno. Vorrei dirvi innanzitutto una cosa semplice, ma fondamentale: la scuola è vostra! Non siete “ospiti”, non siete persone alle quali bisogna semplicemente “fare spazio”, non siete il problema da organizzare, il caso da assegnare, l’alunno o l’alunna “del sostegno”. Avete diritto a imparare, certamente, ma anche a partecipare, a costruire amicizie, a ridere, discutere, fare sport, andare in gita, prendere parte ai laboratori, sbagliare, riprovare, avere successo, essere ascoltati e immaginare il vostro futuro. Perché inclusione non significa semplicemente essere presenti, significa esserci davvero. Una scuola può essere formalmente accessibile e continuare ad avere barriere. Alcune sono fatte di scale, porte strette, materiali non accessibili o tecnologie inutilizzabili. Altre sono più difficili da vedere: sono gli stereotipi, le basse aspettative, la pietà, l’indifferenza, la convinzione che qualcuno “non possa farcela” ancora prima di avergli dato la possibilità di provare. Non bisogna decidere in anticipo ciò che una persona potrà o non potrà diventare. Ogni ragazza e ogni ragazzo deve avere qualcuno capace di guardarlo e dirgli: «Proviamo. Vediamo fin dove possiamo arrivare». E vorrei rivolgermi anche ai vostri compagni e alle vostre compagne: non abbiate paura della diversità. Conoscetela. Fate domande. Parlate. Ascoltate. Costruite amicizie. La disabilità è una caratteristica della persona, non la sua identità intera. E spesso sono proprio le relazioni tra coetanei a produrre l’inclusione più autentica. Non quella scritta nei documenti, ma quella che avviene quando nessuno rimane solo durante l’intervallo, quando tutti partecipano a una gita, quando una difficoltà viene affrontata insieme, quando la diversità smette semplicemente di fare paura. Agli insegnanti, ai dirigenti scolastici e a tutto il personale della scuola vorrei invece rivolgere un invito: abbiate alte aspettative per ogni studente e studentessa. L’insegnante di sostegno è una risorsa preziosa, ma l’alunno con disabilità appartiene all’intera comunità scolastica. La responsabilità educativa non può essere delegata a una sola persona. L’inclusione è responsabilità di tutti. E soprattutto ricordiamoci che la continuità scolastica ed educativa deve essere costruita attorno all’alunno: è il suo percorso che dobbiamo proteggere, la sua crescita che dobbiamo accompagnare, le sue relazioni che dobbiamo rendere stabili. Alle famiglie voglio rivolgere un pensiero particolare. Conosciamo le difficoltà che troppo spesso accompagnano l’inizio dell’anno scolastico: insegnanti che mancano, ore di sostegno non ancora definite, assistenza all’autonomia e alla comunicazione che tarda ad arrivare, trasporto scolastico, barriere architettoniche, procedure amministrative, continui passaggi da un ufficio all’altro. Una famiglia non dovrebbe essere costretta, ogni settembre, a ricominciare da capo per chiedere il rispetto di diritti già riconosciuti. Ma questa mia lettera vuole essere soprattutto per voi, ragazze e ragazzi. Studiate. Siate curiosi. Fate domande. Cercate ciò che vi appassiona. Rivendicate il vostro diritto a partecipare. Fate sentire la vostra voce. La conoscenza non cancella tutte le difficoltà, ma ci offre gli strumenti per comprenderle, affrontarle e, molte volte, cambiarle. Vorrei quindi che il nuovo anno scolastico fosse un anno nel quale nessuno di voi debba sentirsi invisibile. E vorrei una scuola nella quale, davanti a una barriera, la domanda non sia «perché questa persona non riesce a partecipare?», ma «che cosa dobbiamo cambiare perché possa partecipare pienamente?». È questa la rivoluzione culturale dell’inclusione. Non chiedere alla persona di adattarsi continuamente alla scuola, ma costruire una scuola capace di accogliere e valorizzare ogni persona. Care ragazze e cari ragazzi, portate nelle vostre classi le vostre passioni, le vostre personalità, le vostre differenze. Non abbiate paura di chiedere ciò che vi serve e, soprattutto, non rinunciate mai al diritto di immaginare il vostro futuro. Noi continueremo a essere al vostro fianco. Perché la scuola inclusiva non è una scuola che concede qualcosa alle persone con disabilità, ma è la scuola prevista dalla nostra Costituzione, è la scuola dei diritti, è la scuola di tutti e di ciascuno. E perché una cosa deve essere chiara: non siete voi a dovervi guadagnare un posto nella scuola. Quel posto è già vostro! Buon anno scolastico da tutta la nostra Federazione.
La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione
Ritorno sui fatti di Pietralata, Roma, perchè le più recenti ricostruzioni della tragedia, che ha visto la morte di una famiglia segnata da una lunga e complessa esperienza di disabilità, raccontano anche di anni di tentativi, viaggi all’estero, cure e spese ingenti affrontate nella speranza di trovare per la figlia con disabilità una possibilità in più. Questo ci obbliga a guardare ad un ulteriore aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove. Questa vicenda ci obbliga infatti a guardare anche un altro aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove. All’estero, in centri privati, attraverso terapie presentate come innovative, rivoluzionarie o semplicemente “migliori” di quelle disponibili in Italia. Quando una famiglia vive ogni giorno accanto a una persona con una disabilità complessa, soprattutto se non vede prospettive, miglioramenti o sostegni sufficienti, è comprensibile che cerchi qualsiasi possibilità. E quando le Istituzioni non riescono ad accompagnarla, a informarla e a sostenerla, quella ricerca può trasformarsi in una corsa disperata verso una speranza. È proprio dentro questa fragilità che possono insinuarsi proposte terapeutiche costose, “viaggi della speranza”, cure sperimentali presentate con aspettative sproporzionate rispetto alle reali evidenze scientifiche. Talvolta ciò che viene raccontato come l’eccellenza disponibile soltanto oltreconfine, dopo enormi sacrifici economici ed emotivi, si rivela molto diverso dalle promesse iniziali. Ed è anche questo uno degli elementi che emerge dalla vicenda di Pietralata. Le ricostruzioni giornalistiche parlano di spese mediche molto elevate sostenute dalla famiglia nel corso degli anni, fino a cifre nell’ordine delle centinaia di migliaia di euro. Vengono ricordati due viaggi in Messico e i pagamenti effettuati per accedere a trattamenti sperimentali presso il Centro NeuroCytonix di Monterrey, con costi molto rilevanti per la terapia e per tutto ciò che ruotava attorno a quel percorso. Sono elementi che devono essere trattati con prudenza e che non possono essere trasformati automaticamente nella causa di quanto accaduto. Ma non possono nemmeno essere ignorati. Perché dietro quelle cifre c’è soprattutto una famiglia che ha continuato a cercare una risposta. Quando si ama un figlio, una figlia o un familiare e si ha la sensazione che il sistema non abbia più nulla da offrire, anche una promessa fragile può apparire come un’àncora alla quale aggrapparsi. Si spendono risparmi, si affrontano viaggi estenuanti, si organizzano raccolte fondi, si modifica ogni equilibrio familiare perché qualcuno ha lasciato intravedere una possibilità in più. Non bisogna, però, commettere l’errore di giudicare le famiglie. Il problema, infatti, non è la ricerca della speranza, il problema nasce quando quella speranza viene lasciata senza una guida competente, senza informazioni trasparenti e senza un sistema pubblico capace di accompagnare le persone nelle decisioni più difficili. È questo il punto centrale. Una famiglia non può essere lasciata sola davanti alla scelta di una terapia complessa, soprattutto quando si tratta di trattamenti sperimentali, costosi o proposti all’estero. Deve poter contare su second opinion autorevoli, reti cliniche specialistiche, informazioni comprensibili sulle evidenze scientifiche e un accompagnamento che permetta di distinguere tra ciò che è realmente consolidato e ciò che invece appartiene ancora al campo dell’incertezza. Il caso di Pietralata ci ricorda allora che la presa in carico non può significare soltanto avere un nominativo registrato presso un servizio. Prendere in carico significa esserci davvero. Significa conoscere la situazione della famiglia, intercettarne la stanchezza, comprenderne le difficoltà economiche e psicologiche, spiegare quali percorsi terapeutici abbiano solide evidenze scientifiche e quali no, offrire alternative, sostegno sociale e accompagnamento anche quando la medicina non può promettere una guarigione. Dobbiamo inoltre avere anche il coraggio di affermare che non tutto ciò che viene proposto all’estero è necessariamente migliore della Sanità italiana. Esistono naturalmente centri internazionali di assoluta eccellenza e percorsi terapeutici che possono giustificare una mobilità sanitaria internazionale. Ma esiste anche un mercato globale della speranza che può prosperare proprio sulla vulnerabilità delle persone e delle loro famiglie. Quando una famiglia è stanca, preoccupata e convinta di non avere più risposte, il confine tra speranza e illusione può diventare sottilissimo. Per questo le Istituzioni devono essere capaci di distinguere, informare e accompagnare. Non basta cioè dire che una terapia non è indicata, bisogna spiegare perché, bisogna indicare alternative, mettere le persone nelle condizioni di decidere sulla base di informazioni scientificamente fondate e non soltanto sulla forza di una promessa. La disperazione, del resto, non nasce improvvisamente. Cresce nel tempo, dentro la fatica quotidiana, dentro una telefonata che non arriva, un servizio insufficiente, una lista d’attesa, una porta chiusa, una promessa mancata. Cresce quando una famiglia sente di dover affrontare da sola problemi che diventano ogni giorno più grandi. Ed è proprio qui che lo Stato deve arrivare prima. Prima che una famiglia investa tutto ciò che ha nell’inseguimento di una promessa. Prima che la speranza diventi illusione. Prima che la solitudine diventi disperazione. La tragedia di Pietralata ci insegna, allora, che la presa in carico da sola non basta se non è reale, continuativa e capace di leggere i bisogni dell’intero nucleo familiare. Ci insegna che nessuna famiglia può essere lasciata sola davanti alla disabilità. E ci insegna che i servizi devono intervenire prima che la solitudine diventi disperazione. Una comunità che vuole davvero prendersi cura delle persone con disabilità deve garantire certamente le migliori cure possibili, in Italia o all’estero quando necessario. Ma deve soprattutto garantire che nessuna famiglia sia mai costretta a cercare da sola, nella propria disperazione, una risposta che il sistema non è stato capace di offrirle.
Pietralata, quando la solitudine diventa il fallimento di un intero sistema
Ci sono tragedie davanti alle quali le parole rischiano di apparire insufficienti. Quella avvenuta a Pietralata, a Roma, dove un padre, una madre e la loro bambina con disabilità sono stati trovati senza vita, è una di queste. Spetterà agli inquirenti ricostruire quanto accaduto, comprenderne le cause e accertare ogni circostanza. Davanti a un dolore così profondo occorrono rispetto, prudenza e senso di responsabilità. Nessuna conclusione affrettata, nessuna ricerca immediata di colpevoli. Ma sarebbe altrettanto sbagliato considerare quanto accaduto soltanto come una tragedia privata. Perché quando la disabilità entra in una famiglia, cambia la vita di tutti. Cambiano i tempi, le priorità, gli equilibri, perfino il modo di guardare il mondo. C’è chi reagisce, chi resiste, chi va avanti senza riuscire davvero a capire. E c’è chi non ce la fa. Ma troppo spesso il peso più grande non è la disabilità: è la solitudine. È l’indifferenza. È sentirsi lasciati soli proprio quando si avrebbe più bisogno di sostegno. Ed è proprio su questa solitudine che dobbiamo avere il coraggio di interrogarci. La famiglia di Pietralata risultava conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Questo elemento rende ancora più urgente una riflessione: essere formalmente “presi in carico” non significa necessariamente essere realmente accompagnati. La presa in carico non può essere un fascicolo aperto, una prestazione erogata, qualche ora di assistenza o una serie di interventi che procedono separatamente gli uni dagli altri. Prendersi cura significa conoscere la persona e la famiglia nella loro quotidianità. Significa ascoltarne i bisogni, comprenderne l’evoluzione, costruire risposte personalizzate, verificarne continuamente l’adeguatezza. Significa soprattutto essere capaci di accorgersi quando la fatica aumenta, quando le relazioni si indeboliscono, quando l’isolamento diventa insostenibile. La domanda che dobbiamo porci, senza trasformarla oggi in un’accusa verso qualcuno, è semplice e drammatica: come può una famiglia essere dentro la rete dei servizi e, nello stesso tempo, arrivare a sentirsi completamente sola e senza prospettive? È una domanda alla quale il sistema pubblico deve rispondere. Per troppo tempo abbiamo costruito il welfare intorno alle prestazioni. Alla persona un servizio, alla famiglia un altro intervento, alla sanità una competenza, al Comune un’altra. Il risultato è spesso una frammentazione nella quale sono proprio le persone e le loro famiglie a dover ricomporre ciò che le istituzioni non riescono a coordinare. Dobbiamo rovesciare questa impostazione. Il Progetto di Vita previsto dal decreto legislativo 62 del 2024 rappresenta, da questo punto di vista, una delle innovazioni più importanti degli ultimi decenni. Il principio è radicalmente diverso: non partire da ciò che il sistema ha già disponibile, ma dalla vita della persona, dalle sue aspirazioni, dai suoi bisogni, dalle sue relazioni e dalle condizioni necessarie per esercitare pienamente il diritto all’autodeterminazione. Ma dobbiamo dirlo con chiarezza: un Progetto di Vita senza risorse rischia di essere soltanto un bellissimo principio scritto sulla carta. Servono operatori adeguatamente formati e in numero sufficiente. Servono assistenza personale, sostegni domiciliari, servizi sociosanitari accessibili, interventi educativi, opportunità di inclusione, servizi di sollievo e una reale integrazione tra Comuni, aziende sanitarie e territorio. La personalizzazione non può essere proclamata: deve essere finanziata, organizzata e resa concretamente esigibile. Accanto al Progetto di Vita esiste poi una questione che il nostro Paese continua a rinviare da troppo tempo: il riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari. Dietro moltissime persone con disabilità ci sono madri, padri, coniugi, fratelli e sorelle che ogni giorno garantiscono assistenza, presenza, accompagnamento. Persone che spesso riducono o abbandonano il lavoro, rinunciano al proprio tempo, alle relazioni sociali, al riposo e talvolta alla propria sicurezza economica. Non possiamo continuare a considerare l’amore di una famiglia come una risorsa illimitata alla quale lo Stato possa delegare ciò che non riesce a garantire. L’amore non può sostituire i servizi. Il caregiver familiare deve essere riconosciuto, sostenuto e tutelato. Servono strumenti di conciliazione con il lavoro, tutela previdenziale, sostegni economici adeguati, servizi di sollievo e soprattutto la certezza che esista qualcuno a cui rivolgersi quando le proprie forze non bastano più. Il percorso parlamentare avviato sul riconoscimento dei caregiver deve quindi arrivare rapidamente a compimento e deve essere accompagnato da risorse adeguate. Una legge senza strumenti concreti rischierebbe ancora una volta di produrre aspettative senza modificare realmente la quotidianità delle persone. Pietralata, però, ci consegna una responsabilità ancora più grande. Dobbiamo imparare a intervenire prima. Prima che la fatica diventi esasperazione. Prima che l’isolamento diventi abbandono. Prima che una famiglia smetta di chiedere aiuto perché è convinta che nessuno sia più in grado di ascoltarla. Una società giusta non può accorgersi delle fragilità soltanto quando diventano tragedie. Servono comunità capaci di riconoscere i segnali, servizi territoriali realmente presenti, istituzioni che dialoghino tra loro e professionisti messi nelle condizioni di accompagnare le persone nel tempo. Ma serve anche un cambiamento culturale. Una persona con disabilità non è un peso. Una famiglia non può essere trasformata nell’unico ammortizzatore delle insufficienze del welfare. La dignità delle persone si misura anche dalla qualità delle risposte che una comunità è capace di costruire nei momenti più difficili. Per questo Pietralata non può essere ricordata soltanto per qualche giorno di commozione. Deve diventare una domanda rivolta a tutti noi, e soprattutto alle istituzioni: stiamo davvero costruendo un sistema capace di accompagnare le persone oppure continuiamo troppo spesso a limitarci ad amministrare prestazioni? La risposta non può più essere rinviata. Nessuna persona con disabilità deve sentirsi sola. Nessun padre, nessuna madre, nessun familiare deve arrivare a pensare di non avere più una via d’uscita. La solitudine non può diventare una componente aggiuntiva della disabilità. È da qui che dobbiamo ripartire. Dalla presenza. Dall’ascolto. Dalla responsabilità. E dalla consapevolezza che garantire sostegni adeguati non significa fare assistenza: significa riconoscere dignità, libertà e piena cittadinanza.
Caro carburanti e disabilità: quando il costo della mobilità diventa una nuova forma di esclusione
Il caro carburanti non è soltanto una questione economica. Per molte persone con disabilità e per le loro famiglie rappresenta un problema che incide direttamente sull’autonomia, sulla partecipazione sociale e sull’esercizio di diritti fondamentali. Per questo rivolgiamo un appello al Governo affinché intervenga con urgenza, assumendo misure capaci di considerare l’impatto specifico che l’aumento del prezzo della benzina e del gasolio produce sulle persone con disabilità, soprattutto su quelle che, per l’inaccessibilità o l’inefficienza del trasporto pubblico, sono costrette a utilizzare quotidianamente il proprio mezzo. Per una persona con disabilità l’automobile, infatti, non è sempre una scelta. Molto spesso è una necessità. Serve per andare al lavoro, raggiungere una scuola o un’università, recarsi presso un ospedale o un centro di riabilitazione, svolgere una commissione, partecipare alla vita associativa, mantenere relazioni, praticare attività sportive e culturali o, più semplicemente, vivere la propria quotidianità con il maggior grado possibile di autonomia. Il problema è che ancora oggi, nelle grandi città come nei piccoli Comuni e nelle aree interne, il trasporto pubblico presenta criticità profonde. Nelle aree urbane persistono stazioni non pienamente accessibili, ascensori frequentemente fuori servizio, fermate inadeguate, autobus con pedane non funzionanti, percorsi interrotti da barriere architettoniche, servizi di assistenza che richiedono prenotazioni preventive o tempi incompatibili con una normale organizzazione della vita quotidiana. Nei territori più piccoli la situazione è spesso ancora più complessa: poche corse, collegamenti insufficienti, servizi ridotti nei giorni festivi, difficoltà a raggiungere ospedali, strutture sanitarie, luoghi di lavoro o centri di riabilitazione. In questo quadro, chiedere a una persona con disabilità di rinunciare all’automobile perché il carburante costa troppo significa, in molti casi, chiedere semplicemente di rinunciare a muoversi. Da una parte abbiamo un sistema di trasporto pubblico che ancora non garantisce ovunque condizioni di piena accessibilità, continuità ed efficienza. Dall’altra aumentano i costi della mobilità privata. Chi non può utilizzare il trasporto pubblico è quindi costretto a usare il proprio veicolo, ma contemporaneamente deve sostenere costi sempre più elevati per farlo. Per molti cittadini l’aumento della benzina può tradursi nella scelta di utilizzare maggiormente l’autobus, il treno o la metropolitana. Per moltissime persone con disabilità questa possibilità semplicemente non esiste. Quella che per alcuni è una scelta di risparmio, per altri non è disponibile. E questo determina una evidente disparità. Il peso economico non ricade su tutti allo stesso modo Il peso del caro carburanti non può essere analizzato separatamente dal più generale aumento del costo della vita. Negli ultimi anni famiglie e cittadini hanno dovuto fare i conti con incrementi significativi dei costi dell’energia, degli alimentari, dell’abitare, dei servizi e della mobilità. Ma queste crisi non producono gli stessi effetti su tutti. Per le persone con disabilità e per le loro famiglie, l’aumento generalizzato dei prezzi si somma infatti a una condizione economica spesso già gravata da costi aggiuntivi. Vivere con una disabilità può comportare maggiori spese per l’assistenza personale, gli ausili, la riabilitazione, le cure, l’adattamento dell’abitazione, i trasporti, l’accesso ai servizi, la manutenzione o l’adattamento di un veicolo. A questi costi diretti si aggiungono spesso costi indiretti altrettanto rilevanti. Può accadere che un familiare debba ridurre il proprio orario di lavoro o rinunciare del tutto a un’occupazione per garantire assistenza. Le persone con disabilità incontrano ancora maggiori ostacoli nell’accesso e nella permanenza nel mercato del lavoro. Tutto questo può determinare minori opportunità professionali, minori redditi e una più ridotta capacità di assorbire gli aumenti dei prezzi. È quindi evidente che cento euro in più al mese non pesano allo stesso modo su tutte le famiglie. Per una famiglia che già destina una quota significativa del proprio reddito alle conseguenze economiche della disabilità, anche un incremento apparentemente limitato può produrre effetti molto più pesanti. In assenza di interventi pubblici adeguati, l’impoverimento rischia quindi di essere più rapido e più profondo. Non siamo di fronte soltanto all’aumento del costo della vita. Siamo di fronte a un vero moltiplicatore delle disuguaglianze: chi dispone di meno alternative è anche colui sul quale ricade maggiormente il peso degli aumenti. Il caro carburanti rende questo meccanismo particolarmente evidente. Se una persona con disabilità non può utilizzare il trasporto pubblico perché inaccessibile o insufficiente, non può semplicemente decidere di lasciare l’auto a casa. Deve continuare a usarla e deve quindi sostenere integralmente l’aumento dei costi. Dall’impoverimento economico all’isolamento sociale Ma il problema non si ferma al portafoglio. Quando le risorse economiche diminuiscono, si comincia inevitabilmente a selezionare gli spostamenti. Si mantiene ciò che appare indispensabile e si rinuncia progressivamente a tutto il resto: si va al lavoro, quando possibile; si raggiunge un medico; si affronta una visita sanitaria. Ma si rinuncia più facilmente a una cena con amici, a un evento culturale, allo sport, a una riunione associativa, a un momento di socialità, a una giornata fuori casa. Si esce meno. Si partecipa meno. Si incontrano meno persone. È così che l’impoverimento economico diventa impoverimento sociale. E quando una persona è formalmente libera di partecipare alla vita della comunità, ma materialmente non dispone più dei mezzi economici o dei servizi necessari per farlo, dobbiamo avere il coraggio di parlare anche di segregazione. La segregazione, infatti, non è soltanto quella fisicamente rappresentata dalle mura di un istituto. Esiste anche una segregazione economica e sociale, meno visibile ma altrettanto concreta. Si realizza quando una persona viene progressivamente confinata nella propria abitazione perché non può permettersi gli spostamenti, perché i servizi non sono accessibili o perché ogni uscita comporta un costo che il bilancio familiare non riesce più a sostenere. Una persona costretta a rimanere a casa perché muoversi costa troppo non è pienamente libera. Non possiamo parlare di inclusione, vita indipendente, partecipazione e piena cittadinanza se poi l’effettivo esercizio di questi diritti dipende dal prezzo di un litro di carburante. La mobilità è il presupposto materiale per l’esercizio di molti altri diritti: lavoro, studio, salute, relazioni, partecipazione alla vita pubblica, libertà di scegliere dove e come vivere. Servono misure strutturali, non soltanto interventi emergenziali Occorre inoltre considerare che molte delle dinamiche che determinano l’aumento dei prezzi hanno una dimensione internazionale:
Burocrazia applicata alla libertà personale di chi ha una disabilità
La decisione di Roma Capitale sulle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo) rappresenta un evidente passo indietro sul terreno della mobilità e dell’autonomia delle persone con disabilità. Le nuove disposizioni, infatti, riconducibili alla Deliberazione di Giunta Capitolina n. 196/2025, hanno ridotto da tre a due le targhe associabili al CUDE, distinguendole tra una targa “principale” e una “secondaria”. Ma dal 22 agosto scorso, nonostante entrambe risultino associate al contrassegno, soltanto la targa principale può accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e transitare sulle corsie preferenziali con la persona con disabilità a bordo. Si tratta di una scelta da contestare con estrema fermezza, a partire da un punto che dovrebbe essere elementare: il CUDE è legato alla persona e non all’automobile. Una persona con disabilità può essere accompagnata dal proprio familiare, dall’assistente personale, da un caregiver, da un amico. Può utilizzare automobili diverse a seconda delle esigenze della giornata, della disponibilità dei familiari, di un guasto, di una necessità improvvisa o semplicemente dell’organizzazione della propria vita. Consentire dunque l’associazione di due targhe e stabilire poi che solo una possa effettivamente entrare nella ZTL significa, nei fatti, svuotare di significato la seconda possibilità. Roma Capitale sostiene che la targa principale possa essere modificata attraverso lo sportello online. Ed è proprio qui che emerge il paradosso: per esercitare un diritto fondamentale come quello alla mobilità, la persona con disabilità dovrebbe ricordarsi preventivamente quale automobile utilizzerà, collegarsi con SPID o CIE (Carta d’Identità Elettronica), accedere alla piattaforma, modificare la targa e soltanto dopo potersi spostare. In alternativa rimane lo sportello fisico, con tutte le difficoltà che questo può comportare. Questa non è semplificazione, ma è burocrazia applicata alla libertà personale. Significa trasformare una normale esigenza quotidiana in un adempimento amministrativo. Significa chiedere ancora una volta alle persone con disabilità di adattarsi all’organizzazione della Pubblica Amministrazione, quando dovrebbe essere esattamente il contrario. Ed è ancora più grave che una scelta simile venga adottata proprio a Roma, una città nella quale l’accessibilità del trasporto pubblico continua a presentare criticità significative e nella quale, per moltissime persone con disabilità, l’automobile rappresenta non un privilegio ma uno strumento indispensabile per lavorare, studiare, curarsi, partecipare alla vita sociale e vivere con autonomia. Non stiamo parlando infatti di un beneficio accessorio, ma stiamo parlando del diritto alla mobilità. Se una persona oggi viene accompagnata dal figlio e domani dal coniuge, se utilizza l’auto dell’assistente personale invece di quella familiare, se l’automobile abituale è indisponibile o semplicemente cambia chi può accompagnarla, non dovrebbe essere costretta ad aprire una piattaforma informatica prima di poter attraversare la città. È una concezione burocratica della disabilità che pensavamo di esserci lasciati alle spalle. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci indica una direzione completamente diversa: rimuovere gli ostacoli alla partecipazione e garantire alle persone la massima autonomia possibile. Le amministrazioni dovrebbero quindi domandarsi come rendere più semplice la mobilità delle persone con disabilità, non come aggiungere nuovi passaggi, nuovi obblighi e nuove complicazioni. Naturalmente comprendiamo la necessità di contrastare l’utilizzo improprio dei contrassegni. Ma gli abusi si combattono con controlli seri, strumenti tecnologici interoperabili e sanzioni efficaci verso chi utilizza illegittimamente il CUDE. Non restringendo le possibilità di movimento di chi il contrassegno ha pieno diritto di utilizzarlo. Colpire indistintamente tutti per contrastare eventuali comportamenti scorretti significa scegliere la strada amministrativamente più semplice, scaricandone però il peso sulle persone con disabilità. E questo non è accettabile. Roma Capitale dovrebbe quindi rivedere immediatamente questa disciplina, consentendo almeno alle due targhe regolarmente associate al CUDE di accedere alle ZTL quando trasportano la persona titolare del contrassegno, senza obbligare ogni volta il cittadino/cittadina a modificare preventivamente la cosiddetta targa principale. La tecnologia deve servire a semplificare la vita delle persone, non a complicarla e la mobilità delle persone con disabilità non può dipendere da un accesso allo SPID, da una modifica su un portale o dalla necessità di prevedere in anticipo quale automobile sarà disponibile. I diritti non si mettono in pausa mentre si aggiorna una targa. Chiediamo quindi al Campidoglio di aprire immediatamente un confronto con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e di correggere una scelta che, invece di aumentare autonomia e libertà, introduce una nuova barriera. Perché una città davvero accessibile non è quella che concede eccezioni, ma è quella che organizza la propria mobilità partendo anche dai diritti e dalla vita reale delle persone con disabilità.
Modica, oltre l’indignazione: la responsabilità di costruire un vero cambio di paradigma
Ci risiamo. A poca distanza dai gravi fatti di cronaca che hanno riguardato la Campania, questa volta le notizie arrivano dalla Sicilia, da Modica. Cambiano il territorio, le persone coinvolte e le circostanze, così come saranno specifiche le responsabilità che spetterà alla magistratura accertare. Ma torna, ancora una volta, una domanda alla quale non possiamo più sottrarci: quanto siamo realmente capaci di garantire i diritti, la dignità e la libertà delle persone con disabilità, soprattutto di quelle che necessitano di maggiori sostegni? “Ci risiamo” è un’espressione amara. Eppure restituisce bene la sensazione che si prova quando, a poca distanza di tempo, siamo nuovamente chiamati a confrontarci con notizie che riguardano ipotesi di maltrattamenti ai danni di persone con disabilità. Sui fatti di Modica sarà naturalmente la magistratura a fare piena luce. Le responsabilità sono individuali e devono essere accertate nelle sedi competenti, senza processi sommari e senza anticipare sentenze. Ma la prudenza nell’accertamento dei fatti non può impedirci di porre domande sul sistema. Perché ogni volta che accadono episodi di questa natura assistiamo quasi allo stesso copione: ci indigniamo, ci chiediamo come sia stato possibile, invochiamo controlli più severi e poi, lentamente, i riflettori si spengono. Fino alla notizia successiva. È questo meccanismo che dobbiamo interrompere. Non soltanto ciò che emerge, ma ciò che rischia di rimanere invisibile Di fronte a fatti del genere, l’indignazione è inevitabile. Ma non può e non deve essere sufficiente. Se vogliamo davvero evitare che episodi simili possano ripetersi, dobbiamo trasformare l’emozione del momento in responsabilità concreta, capacità di prevenzione e volontà di cambiamento. E c’è un pensiero ancora più scomodo. Mentre scrivo queste parole, o, meglio ancora, mentre qualcuno sta leggendo questo articolo, è ragionevole temere che, in qualche altra parte d’Italia, possano esserci persone con disabilità che stanno vivendo situazioni di sofferenza, trascuratezza, abuso o mancato rispetto dei propri diritti senza che tutto questo sia ancora emerso. Non possiamo sapere se e dove ciò stia accadendo e sarebbe scorretto trasformare un timore in una certezza. Ma è proprio questa possibilità a doverci interrogare. Perché ciò che dovrebbe preoccuparci non è soltanto quello che viene scoperto. È anche quello che rischia di rimanere invisibile. Quante persone non riescono a raccontare ciò che vivono perché non dispongono degli strumenti comunicativi necessari? Quanti segnali di disagio non vengono riconosciuti? Quante famiglie non sanno a chi rivolgersi? Quanti operatori possono accorgersi che qualcosa non funziona senza disporre di canali sicuri attraverso i quali segnalarlo? Quanto sono capaci i nostri sistemi di controllo di osservare ciò che realmente accade nella quotidianità delle persone?La qualità di un sistema di tutela non si misura soltanto dalla capacità di intervenire quando un diritto è stato ormai violato. Si misura soprattutto dalla capacità di prevenire quella violazione, riconoscerne tempestivamente i segnali e intervenire prima che il danno diventi irreparabile. Vedere prima, ascoltare prima, intervenire prima. Accreditamenti e controlli: dalla conformità alla qualità della vita La prevenzione ci porta inevitabilmente a interrogarci sui sistemi di autorizzazione, accreditamento e controllo. I requisiti strutturali, organizzativi e professionali sono indispensabili. Ma non possono essere sufficienti. Una struttura può possedere tutte le autorizzazioni previste, rispettare formalmente gli standard e avere una documentazione perfettamente in ordine. Tutto questo, però, non ci dice necessariamente come vivano concretamente le persone al suo interno. Dobbiamo allora cambiare la domanda. Non verificare soltanto se il servizio è conforme, ma anche se la persona sta bene e se i suoi diritti sono effettivamente rispettati. È ascoltata? Può esprimere preferenze e dissenso? Ha possibilità di scelta nella propria quotidianità? Può mantenere relazioni con l’esterno? Dispone degli strumenti necessari per comunicare un disagio? Sa a chi rivolgersi se qualcosa non va? La qualità non può essere certificata esclusivamente attraverso carte, procedure e indicatori. Deve essere osservata nella vita concreta delle persone. E questo vale ancora di più quando parliamo di persone con elevate necessità di sostegno o che utilizzano modalità comunicative non convenzionali. Un sistema di tutela non può funzionare soltanto quando una persona è nelle condizioni di formulare autonomamente una denuncia. Dobbiamo imparare ad ascoltare anche quando non ci sono parole. Videosorveglianza: uno strumento, non una scorciatoia. Dentro questa riflessione si inserisce inevitabilmente anche il tema della videosorveglianza. È una questione complessa, perché coinvolge sicurezza, riservatezza, dignità delle persone e diritti dei lavoratori. Proprio per questo non può essere affrontata attraverso slogan o contrapposizioni ideologiche. Una telecamera non potrà mai sostituire la qualità professionale degli operatori, la formazione, la supervisione, una buona organizzazione e una cultura fondata sul rispetto. Ma sarebbe altrettanto sbagliato sottrarsi a una discussione seria sugli strumenti che, all’interno di un quadro rigoroso di garanzie, possano contribuire alla prevenzione e all’accertamento di eventuali condotte lesive. La videosorveglianza può essere uno strumento per l’immediato, non può essere la soluzione. Perché la vera prevenzione nasce da un sistema nel quale controlli efficaci, professionalità, ascolto, trasparenza e responsabilità organizzativa funzionano insieme. La qualità dei servizi passa anche dalla qualità del lavoro In questo quadro dobbiamo affrontare anche le condizioni nelle quali lavorano gli operatori. Parlarne non significa cercare giustificazioni per eventuali comportamenti violenti. Un abuso rimane tale e non può trovare attenuanti nella fatica, nella carenza di personale o nelle difficoltà organizzative. Ma prevenire significa anche costruire organizzazioni sane. Formazione continua, supervisione professionale, organici adeguati, condizioni di lavoro dignitose, sostegno alle équipe e prevenzione del burnout incidono direttamente sulla qualità dei servizi. Dobbiamo inoltre creare ambienti nei quali chi assiste a un comportamento scorretto possa segnalarlo senza paura, sapendo che verrà ascoltato e che qualcuno interverrà. La tutela dei diritti della persona con disabilità deve essere una responsabilità diffusa dell’intera organizzazione. La violenza non ha un indirizzo prestabilito A questo punto, però, dobbiamo evitare una semplificazione. Di fronte a episodi che si verificano all’interno di una struttura, la reazione più immediata può essere quella di identificare nel luogo stesso la causa del problema: la struttura diventa sinonimo di istituzionalizzazione e la casa, per contrapposizione, viene considerata automaticamente il luogo della libertà e della sicurezza. La realtà è più complessa. Una struttura non è
Piano casa e disabilità: l’abitare deve diventare un diritto di cittadinanza
Il cosiddetto “Piano Casa”, entrato in vigore con la Legge n. 116 del 2026, apre uno spazio importante di riflessione sul futuro delle politiche abitative nel nostro Paese. E, soprattutto, ci offre l’occasione per porre al centro del dibattito pubblico una questione che per troppo tempo è rimasta sullo sfondo: dove, come e con chi vivere non è soltanto una questione abitativa. È una questione di libertà, autonomia, autodeterminazione e cittadinanza. Per le persone con disabilità, infatti, avere una casa non significa semplicemente disporre di quattro mura e di un tetto. Significa poter scegliere il proprio luogo di vita, vivere all’interno della comunità, costruire e mantenere relazioni, lavorare, studiare, muoversi, ricevere i sostegni necessari e, soprattutto, poter decidere della propria esistenza. È da questa prospettiva che dobbiamo leggere le novità introdotte dal Piano Casa. La scelta di orientare gli interventi ai princìpi dell’accessibilità e della progettazione universale rappresenta certamente un avanzamento culturale prima ancora che normativo. Significa iniziare a superare quella logica secondo la quale l’accessibilità viene affrontata soltanto dopo la costruzione di un edificio, quasi fosse un adattamento successivo destinato a una minoranza di cittadini. Una casa progettata per essere utilizzabile da tutti non è una “casa per persone con disabilità”: è semplicemente una casa migliore. Ed è questo il paradigma che deve progressivamente diventare ordinario nell’intera politica urbanistica ed edilizia del Paese. Non possiamo continuare a costruire edifici, quartieri, servizi e città per poi spendere ulteriori risorse nel tentativo di correggere ciò che avrebbe potuto e dovuto essere progettato correttamente fin dall’inizio. La progettazione universale deve entrare strutturalmente nei nuovi programmi di edilizia residenziale pubblica e sociale, negli interventi di rigenerazione urbana, nei programmi di recupero del patrimonio esistente e, progressivamente, nelle regole che governano l’intero settore delle costruzioni. Il Piano Casa può dunque rappresentare un punto di partenza. Ma non può essere considerato un punto di arrivo. Il vero cambiamento che dobbiamo costruire nei prossimi anni consiste nel passare dall’abbattimento delle barriere alla prevenzione delle barriere. Dobbiamo arrivare a un Paese nel quale una persona che utilizza una carrozzina, una persona cieca o ipovedente, una persona sorda o una persona con disabilità intellettiva possa cercare una casa senza dover verificare preventivamente se riuscirà ad attraversarne la porta, utilizzare il bagno, raggiungere l’ascensore o muoversi autonomamente negli spazi comuni. Questo significa parlare davvero di uguaglianza sostanziale. Significa riconoscere che l’accessibilità non è una concessione e neppure un costo aggiuntivo, ma una componente essenziale della qualità dell’abitare. Accanto agli aspetti legati alla qualità e alla fruibilità degli alloggi, il Piano Casa interviene anche sul tema dell’accesso all’abitazione e, in particolare, sull’accesso al credito per l’acquisto della prima casa. L’estensione delle categorie prioritarie del Fondo di Garanzia per la prima casa alle persone con disabilità grave e, nelle condizioni previste dalla legge, ai familiari conviventi rappresenta un segnale significativo. È una misura importante perché riconosce indirettamente una realtà che le persone con disabilità e le loro famiglie conoscono molto bene: la disabilità può determinare costi aggiuntivi rilevanti e incidere profondamente sulla capacità economica di un nucleo familiare. Ma anche su questo terreno dobbiamo guardare più lontano. L’accesso al credito è soltanto una parte del problema abitativo. Ci sono persone con disabilità che non potranno acquistare una casa. Ci sono giovani con disabilità che vogliono uscire dal proprio nucleo familiare ma non dispongono delle condizioni economiche necessarie. Ci sono genitori anziani che continuano a domandarsi cosa accadrà ai propri figli quando loro non potranno più occuparsene. Ci sono persone che, ancora oggi, sono costrette a scegliere soluzioni residenziali che non avrebbero scelto liberamente semplicemente perché sul territorio mancano alternative abitative e adeguati servizi di supporto. È soprattutto a loro che deve guardare la prossima stagione delle politiche pubbliche. Il diritto alla casa deve incontrare il diritto alla vita indipendente. E questo significa costruire una politica nazionale dell’abitare capace di dialogare concretamente con la riforma della disabilità, con il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e con la costruzione di un welfare realmente fondato sulla persona. Non basta realizzare appartamenti accessibili se poi mancano l’assistenza personale, i servizi territoriali, la mobilità accessibile, le tecnologie assistive, il sostegno alla domiciliarità e le risorse necessarie affinché una persona possa realmente vivere nella propria abitazione. La casa deve essere uno dei luoghi nei quali si realizza il progetto di vita, non il contenitore nel quale una persona viene semplicemente collocata. Ed è precisamente qui che dovrà avvenire il salto di qualità delle politiche pubbliche. In questa prospettiva, uno dei prossimi grandi obiettivi che il nostro Paese deve assumere con maggiore determinazione è quello della deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. Non si tratta semplicemente di ridurre il ricorso alle strutture residenziali, né di trasferire le persone da luoghi più grandi a soluzioni apparentemente più piccole. Deistituzionalizzare significa prima di tutto cambiare radicalmente il paradigma con cui vengono costruite le politiche di sostegno: passare da un sistema che troppo spesso organizza la vita delle persone sulla base dei servizi disponibili a un sistema nel quale siano i servizi, le risorse e i sostegni ad adattarsi alle scelte, ai desideri e al progetto di vita della persona. Per troppo tempo, infatti, l’assenza di alternative concrete sul territorio ha trasformato quella che dovrebbe essere una scelta libera in una soluzione obbligata. Quando mancano abitazioni accessibili, assistenza personale, servizi domiciliari adeguati, sostegni economici, tecnologie assistive, reti di prossimità e opportunità reali di vita nella comunità, l’ingresso in una struttura rischia di diventare non una scelta, ma l’unica possibilità disponibile. È proprio questo meccanismo che dobbiamo progressivamente superare. La deistituzionalizzazione deve quindi essere considerata una vera politica pubblica nazionale e non una somma di esperienze locali, spesso affidate alla capacità dei singoli territori o alla forza delle famiglie. Servono programmazione, risorse stabili, obiettivi misurabili e una forte integrazione tra politiche abitative, sociali, sanitarie e sociosanitarie. Servono soprattutto soluzioni abitative diffuse nei normali contesti urbani, di piccole dimensioni, pienamente accessibili e inserite nella comunità, accompagnate dai sostegni necessari perché ogni persona possa vivere in condizioni di sicurezza senza rinunciare alla
Trasformare la partecipazione da evento a processo. Riflessioni a margine di ExpoAid
Nei tre giorni della manifestazione voluta a Rimini dalla ministra Alessandra Locatelli, c’è stato un dibattito ricco e significativo. ExpoAid è stata un’esperienza collettiva che interroga direttamente il rapporto tra partecipazione, rappresentanza e reale attuazione dei diritti delle persone con disabilità. La sfida, ora, è trasformare ExpoAid da evento a processo, concretizzando questo patrimonio di idee in scelte pubbliche e superando le disuguaglianze che ancora limitano la partecipazione. Un percorso in cui il ruolo del movimento associativo sarà più forte se riuscirà a costruire unità attorno ai diritti fondamentali. I tre giorni di ExpoAid si sono appena conclusi e il primo elemento che emerge non riguarda tanto il bilancio immediato dell’evento, quanto la necessità di interrogarsi sul suo lascito. Più che sulla riuscita della manifestazione in sé, l’attenzione si concentra su ciò che resta e su come il patrimonio di idee, esperienze e confronto possa tradursi in una maggiore capacità di incidere sulle politiche pubbliche del nostro Paese. La sfida della continuità: dalla partecipazione a un evento alla costruzione dei diritti È su questo piano che si colloca la riflessione più rilevante. La questione non è soltanto se ExpoAid sia stato un evento ben riuscito, ma se e in che misura possa rappresentare un tassello di un processo più ampio e continuativo. In altre parole, il punto decisivo riguarda la capacità di trasformare gli spunti emersi in azioni concrete, in grado di orientare in modo strutturale le scelte pubbliche. Quella che si è appena conclusa, infatti, è un’esperienza collettiva che interroga direttamente il rapporto tra partecipazione, rappresentanza e reale attuazione dei diritti delle persone con disabilità. In questi tre giorni si sono intrecciati linguaggi, esperienze e livelli istituzionali differenti, dando vita a un confronto articolato e ricco di contenuti. Proprio questa ricchezza, tuttavia, pone una domanda ulteriore: quanto di ciò che emerge nei grandi eventi pubblici riesce effettivamente a tradursi in cambiamenti strutturali nelle politiche nazionali e territoriali? È un interrogativo che non riguarda solo ExpoAid, ma più in generale il funzionamento dei processi di ascolto e decisione sui temi della disabilità nel nostro Paese. L’articolato e autorevole dibattito sviluppatosi nei numerosi panel di ExpoAid ha attraversato in modo trasversale i principali ambiti della vita delle persone con disabilità, restituendo la complessità di una condizione che non può essere letta per compartimenti separati. Il confronto ha infatti messo in relazione temi solo apparentemente distinti – scuola, lavoro, autonomia personale, servizi territoriali, accessibilità, progettazione universale e ruolo dei caregiver – evidenziando invece la loro profonda interdipendenza. Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile. Ne emerge un quadro unitario, in cui le diverse dimensioni della vita quotidiana si intrecciano e si condizionano reciprocamente: l’effettivo accesso all’istruzione incide sulle opportunità lavorative, la disponibilità di servizi territoriali adeguati determina i livelli di autonomia, l’accessibilità degli ambienti e dei contesti sociali rappresenta la condizione preliminare per la piena partecipazione. Proprio questa trasversalità ha reso il dibattito particolarmente significativo, perché ha consentito di superare una lettura frammentata dei bisogni, restituendo invece l’immagine di una realtà complessa che richiede politiche integrate, coerenti e capaci di tenere insieme le diverse dimensioni della vita delle persone. Un quadro complesso, che conferma come la disabilità non possa essere ricondotta a una dimensione unica, ma debba essere letta come intreccio di esperienze che richiedono risposte integrate e coerenti. Dall’inclusione alla piena cittadinanza Dentro questo percorso si inserisce una riflessione ormai consolidata. Per lungo tempo la disabilità è stata interpretata prevalentemente secondo il modello medico, centrato sulla condizione individuale. A partire dagli anni Novanta, anche grazie alla crescita del movimento associativo, si è progressivamente affermato il modello sociale della disabilità, che sposta l’attenzione sulle barriere ambientali, culturali e organizzative. Questo cambiamento ha trovato un riconoscimento fondamentale nella Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006, che ha sancito un principio decisivo: la disabilità è una questione di diritti umani e non una caratteristica individuale da correggere. Da quel momento, la sfida non riguarda più soltanto l’inclusione, ma la piena cittadinanza. In questo quadro si colloca anche il ruolo della Fish, che da anni opera nei contesti istituzionali portando avanti una posizione chiara: i diritti non sono oggetto di negoziazione, ma di piena attuazione. Il confronto riguarda gli strumenti e le modalità di implementazione, non la loro sostanza. Partecipazione, un accesso disuguale Accanto alla ricchezza dei contenuti emersi, dalle osservazioni circolate anche sui social emerge tuttavia un nodo critico: la partecipazione non è stata pienamente accessibile a tutti. Le cause sono molteplici e strutturali. Barriere economiche, difficoltà organizzative, costi legati alla mobilità e ai supporti necessari, insieme a una disomogenea disponibilità dei servizi, hanno limitato l’accesso. Questo dato evidenzia una contraddizione ancora aperta: la partecipazione è formalmente riconosciuta come diritto, ma non sempre è garantita in modo sostanziale. In particolare per le persone con disabilità e le loro famiglie, la possibilità di partecipare non dipende solo dalla volontà, ma anche da condizioni materiali spesso sfavorevoli. Gli spostamenti, l’assistenza, la disponibilità di mezzi adeguati e la complessità logistica incidono in modo significativo. Ne deriva il rischio che il diritto alla partecipazione resti diseguale, riproducendo forme di esclusione proprio nei contesti che dovrebbero promuovere inclusione. Criticità che tuttavia non possono essere attribuite all’organizzazione di ExpoAid. Posso formulare queste considerazioni anche sulla base di un’esperienza diretta. Ho partecipato a ExpoAid non come semplice presenza istituzionale, ma contribuendo attivamente al dibattito in diversi panel e momenti di confronto. Questo mi ha consentito di seguire da vicino il lavoro dei tre giorni, ascoltando posizioni differenti e confrontandomi con rappresentanti delle istituzioni, del mondo associativo, con professionisti, persone con disabilità e loro familiari. Le riflessioni che propongo, pertanto, non sono il risultato di una lettura indiretta dell’evento né delle suggestioni, talvolta parziali, lette sui social, ma derivano da una conoscenza diretta dei contenuti affrontati, delle criticità emerse e delle prospettive che
La disabilità entra in Costituzione. Ed è ben più di un esercizio linguistico
Non più “inabili” e “minorati”: in Costituzione ora si parla di disabilità. La Commissione Affari Costituzionali del Senato ha approvato all’unanimità del disegno di legge a prima firma Guidi. Non siamo di fronte a una semplice sostituzione di parole: una scelta che investe il sistema dei valori della Repubblica. È il segno di uno Stato che non guarda più alla persona attraverso la lente della sua condizione, ma che riconosce il valore della persona nella sua interezza. La Commissione Affari Costituzionali del Senato ha approvato la proposta di modifica dell’articolo 38 della Costituzione, introducendo il termine “disabilità” ed eliminando una terminologia che appartiene a una stagione storica e culturale ormai superata. Ora si attende l’esame e il voto dell’Aula del Senato, prima del successivo passaggio alla Camera dei Deputati. Si tratta di un passaggio che considero particolarmente importante e sul quale ritengo necessario intervenire, perché il dibattito che si è sviluppato nelle ultime ore rischia di non cogliere fino in fondo la reale portata di questa riforma. Non un esercizio linguistico Non siamo di fronte a una semplice sostituzione di parole. Non siamo di fronte a un esercizio linguistico o a un aggiornamento formale della Carta costituzionale. Siamo di fronte a una scelta che investe il sistema dei valori della Repubblica, il modo in cui il nostro ordinamento riconosce la persona e la sua dignità, e il significato stesso di uno Stato sociale che vuole essere pienamente coerente con i principi dei diritti umani del nostro tempo. Le Costituzioni non sono soltanto testi normativi. Esse rappresentano l’identità di una comunità nazionale, ne esprimono i valori fondamentali e indicano la direzione verso cui la società intende muoversi. Le parole contenute nella Carta costituzionale hanno una forza che va oltre il dato giuridico: contribuiscono a costruire cultura, orientano le politiche pubbliche e influenzano il modo in cui le persone vengono riconosciute dalla collettività. Per questa ragione, l’introduzione del termine “disabilità” nell’articolo 38 assume un significato che va ben oltre la dimensione formale. L’articolo 38 rappresenta una delle espressioni più significative dello Stato sociale immaginato dai Padri Costituenti. È l’articolo che richiama il dovere della Repubblica di garantire sostegno, protezione e inclusione alle persone che si trovano in condizioni di particolare vulnerabilità, affermando il principio secondo cui la dignità della persona deve essere sempre tutelata e promossa. Dalla visione assistenziale alla Convenzione Onu La Costituzione del 1948 fu una straordinaria opera di civiltà. Tuttavia, essa nacque in un contesto storico nel quale la disabilità veniva prevalentemente interpretata attraverso una prospettiva medico-sanitaria e assistenziale. Il linguaggio dell’epoca rifletteva quella cultura e quella visione della società. Negli ultimi decenni, però, il mondo è cambiato. È cambiato grazie al contributo delle persone con disabilità, delle loro famiglie, del movimento associativo e della comunità internazionale. Soprattutto, è cambiato grazie alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che ha introdotto una vera e propria rivoluzione culturale e giuridica. La Convenzione Onu ha superato il tradizionale modello sanitario della disabilità e ha affermato il cosiddetto modello sociale. Secondo questa prospettiva, la disabilità non è una caratteristica che definisce la persona né una conseguenza diretta della sua condizione individuale. La disabilità nasce dall’interazione tra la persona e le barriere fisiche, culturali, comunicative, organizzative e sociali che la società continua a produrre o non riesce ancora a rimuovere. La disabilità non è una caratteristica che definisce la persona né una conseguenza diretta della sua condizione individuale. La disabilità nasce dall’interazione tra la persona e le barriere fisiche, culturali, comunicative, organizzative e sociali che la società continua a produrre o non riesce ancora a rimuovere Questo cambio di paradigma è fondamentale. Significa che il problema non è la persona, ma il contesto che non consente alla persona di partecipare pienamente alla vita della comunità. Significa che la vera sfida non è correggere l’individuo, ma trasformare la società affinché sia accessibile, inclusiva e capace di valorizzare tutte le differenze. La persona, prima della sua condizione L’inserimento del termine “disabilità” nell’articolo 38 recepisce finalmente questa evoluzione culturale all’interno della nostra Carta costituzionale. Significa riconoscere che la Repubblica non è chiamata soltanto ad assistere, ma anche a promuovere condizioni effettive di partecipazione, autonomia e inclusione. Si tratta di una scelta profondamente coerente con il principio personalista che attraversa l’intera Costituzione italiana. La persona viene prima della sua condizione. Viene prima della sua limitazione. Viene prima di qualsiasi definizione o etichetta. È la persona, con la sua dignità e il suo progetto di vita, il valore che la Repubblica è chiamata a riconoscere e promuovere. Per questo motivo considero questa modifica un passaggio di grande valore costituzionale e culturale. Eppure, anziché assistere a una soddisfazione diffusa e a una condivisione trasversale, abbiamo registrato fin dalle prime ore successive alla notizia critiche, prese di posizione contrarie e persino commenti ironici. Naturalmente ogni opinione è legittima e il confronto democratico rappresenta sempre una ricchezza. Tuttavia, appare difficile comprendere una contrarietà così netta rispetto a un intervento che mira a rafforzare il riconoscimento delle persone con disabilità all’interno della Costituzione. Ancora più difficile da comprendere è il fatto che alcune delle critiche siano arrivate proprio da persone che da anni animano il dibattito pubblico sulla disabilità, sui diritti e sull’inclusione. Pur nel pieno rispetto delle diverse sensibilità, sorprende che si possa guardare con sospetto a una modifica che rende finalmente esplicita nella Carta fondamentale della Repubblica una realtà che coinvolge milioni di cittadini e cittadine. La sensazione è che in alcuni casi le reazioni abbiano preceduto l’analisi del contenuto della riforma. Viviamo in un tempo nel quale il dibattito pubblico è sempre più condizionato dalla velocità dei social network. Si prende posizione immediatamente, spesso prima di approfondire davvero il merito delle questioni. Le dinamiche digitali tendono a privilegiare il conflitto e la polarizzazione, amplificando voci che, pur essendo minoritarie, riescono a occupare uno spazio mediatico molto più ampio rispetto alla loro effettiva rappresentatività. Il rischio è che temi complessi e delicati vengano ridotti a slogan o a contrapposizioni precostituite, perdendo quella profondità che invece sarebbe necessaria quando si parla di Costituzione e di